
您可以通过多种方式帮助自闭症谱系障碍 (ASD) 儿童克服挑战。以下育儿技巧、治疗方法和服务或许能有所帮助。
家长自闭症治疗和支持指南
如果您最近得知您的孩子患有或可能患有自闭症谱系障碍,您可能正在疑惑并担心接下来会发生什么。没有父母能够承受孩子不快乐、不健康的现实,而自闭症谱系障碍的诊断尤其令人恐惧。您可能不确定如何才能最好地帮助您的孩子,或者对相互矛盾的治疗建议感到困惑。又或者,您可能被告知自闭症谱系障碍是一种无法治愈的终身疾病,让您担心自己所做的一切也无济于事。
虽然自闭症谱系障碍 (ASD) 并非随着年龄增长而自然消失,但许多治疗方法可以帮助儿童获得新技能,克服各种发展挑战。从免费的政府服务到居家行为治疗和学校项目,各种援助都能满足您孩子的特殊需求,帮助他们学习、成长,并在生活中茁壮成长。
照顾自闭症孩子时,照顾好自己也很重要。拥有强大的情感,才能更好地照顾需要帮助的孩子。这些育儿技巧可以帮助你更轻松地与自闭症孩子相处。
不要等待诊断
作为自闭症谱系障碍 (ASD) 或相关发育迟缓儿童的家长,您能做的最好的事情就是立即开始治疗。一旦怀疑出现问题,就应立即寻求帮助。不要等到孩子长大后才能恢复或摆脱问题,甚至不要等到正式诊断。自闭症谱系障碍儿童越早寻求帮助,治疗成功的机会就越大。早期干预是加速孩子发育并终生减轻自闭症症状的最有效方法。
当你的孩子患有自闭症时
了解自闭症。你对自闭症谱系障碍了解得越多,就越能为你的孩子做出明智的决定。了解各种治疗方案,提出问题,并参与所有治疗决策。
成为了解孩子的专家。弄清楚是什么引发了孩子挑战性或破坏性的行为,以及什么能引发积极的反应。你的孩子觉得什么有压力或害怕?什么能让人平静?什么让人不舒服?什么让人开心?如果你了解了影响孩子的因素,你就能更好地解决问题,并预防或改变导致问题的情况。
接纳你的孩子,包括他的怪癖。与其纠结于你的自闭症孩子与其他孩子有何不同,以及他/她“缺少”什么,不如学会接纳。欣赏孩子的独特之处,庆祝他/她取得的小小成功,不要再拿他/她和别人比较。感受到无条件的爱和接纳,对孩子的帮助比什么都大。
不要放弃。自闭症谱系障碍的病程无法预测。不要妄下结论,预测孩子的未来会是怎样。和其他人一样,自闭症患者一生都有成长和发展自身能力的时间来发展。
帮助自闭症儿童茁壮成长的秘诀 1:提供结构和安全
尽可能多地了解自闭症并积极参与治疗,将对您的孩子大有裨益。此外,以下建议将帮助您和您的孩子更好地应对日常居家生活:
保持一致性。自闭症儿童很难将在一个环境(例如治疗师办公室或学校)学到的知识应用到其他环境,包括家中。例如,您的孩子可能在学校使用手语交流,但从未想过在家这样做。在孩子的环境中营造一致性是强化学习的最佳方法。了解您孩子的治疗师在做什么,并在家中继续使用他们的技巧。探索在多个地方进行治疗的可能性,以鼓励您的孩子将他/她在一个环境中学到的知识迁移到另一个环境中。在与孩子互动以及处理挑战性行为的方式上保持一致也很重要。
坚持规律作息。自闭症儿童在拥有高度结构化的作息时间或日常习惯时往往表现最佳。同样,这又回到了他们所需要和渴望的一致性。为您的孩子制定一个作息时间表,包括固定的用餐时间、治疗时间、上学时间和就寝时间。尽量减少对这个规律的干扰。如果不可避免的是,作息时间需要调整,请提前让您的孩子做好准备。
奖励良好行为。积极的强化对自闭症儿童大有裨益,所以要努力“发现他们做的好事”。当他们表现得体或学习新技能时,要表扬他们,并明确说明表扬的是哪些行为。也可以尝试其他方式来奖励他们的良好行为,比如给他们贴纸或让他们玩他们喜欢的玩具。
创建一个家庭安全区。在家里划出一个私人空间,让孩子可以放松、感到安全、感到安心。这需要用孩子能理解的方式规划和设定界限。视觉提示可能会有所帮助(例如用彩色胶带标记禁区,用图片给家里的物品贴上标签)。你还需要对房屋进行安全防护,尤其是在孩子容易发脾气或其他自残行为的情况下。
技巧 2:寻找非语言沟通方式
与自闭症儿童建立联系可能充满挑战,但你无需说话,甚至无需触摸,就能与他们建立沟通和联系。你可以通过注视孩子的眼神、语气、肢体语言,甚至触摸孩子的方式与他们沟通。即使孩子从未开口说话,他/她也在与你沟通。你只需要学习这种语言。
寻找非语言暗示。如果你观察力强、善于表达,就能学会理解自闭症儿童交流时使用的非语言暗示。留意他们在疲倦、饥饿或想要什么东西时发出的声音、面部表情和手势。
弄清楚孩子发脾气背后的动机。被误解或被忽视时感到沮丧是很自然的,自闭症儿童也不例外。自闭症儿童的举动往往是因为你没有注意到他们的非语言暗示。发脾气是他们表达沮丧情绪、引起你注意的方式。
留出时间享受乐趣。患有自闭症谱系障碍的孩子终究还是个孩子。对于自闭症儿童及其父母来说,生活中除了治疗,还有更多的事情需要做。在孩子最清醒、最警觉的时候安排游戏时间。想想哪些事情能让孩子开心、大笑,让他们走出自己的小圈子,从而找到一起玩耍的方法。即使这些活动看起来没有治疗或教育意义,孩子也可能更喜欢。你享受与孩子相处的时光,孩子也享受与你共度轻松时光的乐趣,这会带来巨大的益处。游戏是所有孩子学习的重要组成部分,不应该让孩子觉得像在工作。
注意孩子的感觉敏感度。许多自闭症儿童对光、声音、触觉、味觉和嗅觉高度敏感。一些自闭症儿童对感觉刺激“敏感度低”。弄清楚哪些视觉、听觉、嗅觉、动作和触觉会引发孩子的“不良”或破坏性行为,以及哪些因素会引发积极的反应。你的孩子觉得什么让他们感到压力?什么让他们感到平静?什么让他们感到不舒服?什么让他们感到快乐?如果你了解影响孩子的因素,你就能更好地解决问题,预防造成困难的情况,并创造成功的体验。
建议3:制定个性化的自闭症治疗计划
由于治疗方法种类繁多,很难确定哪种方法最适合您的孩子。更复杂的是,您可能会听到家长、老师和医生给出不同甚至相互矛盾的建议。
在为孩子制定治疗计划时,请记住,没有一种治疗方法适合所有人。每个自闭症谱系患者都是独一无二的,各有优缺点。
您孩子的治疗方案应根据其个人需求量身定制。您最了解自己的孩子,因此您有责任确保满足这些需求。您可以通过问自己以下问题来做到这一点:
我的孩子的优点和缺点是什么?
哪些行为最容易引发问题?我的孩子缺乏哪些重要技能?
我的孩子如何才能学得最好——通过看、听还是做?
我的孩子喜欢什么?这些活动如何用于治疗和促进学习?
最后,请记住,无论选择哪种治疗方案,您的参与对于成功都至关重要。您可以与治疗团队携手合作,并在家坚持治疗,从而帮助您的孩子获得最佳治疗效果。(这就是为什么您的健康至关重要!)
良好的治疗计划将:
- 建立在孩子的兴趣之上。
- 提供可预测的时间表。
- 将任务作为一系列简单的步骤来教授。
- 积极吸引孩子的注意力,让他们关注高度结构化的活动。
- 定期强化行为。
- 让父母参与进来。
选择自闭症治疗方法
自闭症治疗有很多不同的选择和方法,包括行为疗法、言语疗法、物理疗法、职业疗法和营养疗法。
虽然您不必限制孩子每次只接受一种治疗,但您不太可能一次性解决所有问题。相反,您应该首先关注孩子最严重的症状和最迫切的需求。
提示 4:寻求帮助和支持
照顾自闭症儿童需要投入大量的精力和时间。有时你可能会感到不知所措、压力重重或灰心丧气。养育孩子从来都不是一件容易的事,而抚养一个有特殊需要的孩子更是难上加难。为了成为最好的父母,照顾好自己至关重要。
不要试图事事亲力亲为。你没必要!自闭症儿童的家人可以从很多地方寻求建议、帮助、倡导和支持:
自闭症谱系障碍 (ADS) 支持小组——加入自闭症谱系障碍 (ASD) 支持小组是结识其他面临同样挑战的家庭的好方法。家长们可以分享信息、寻求建议,并互相依靠,获得情感支持。仅仅是与同病相怜的人在一起,分享他们的经验,就能大大减轻许多家长在孩子确诊后感到的孤独感。
暂息护理——每位家长都需要时不时地休息一下。对于那些正在应对自闭症谱系障碍额外压力的家长来说,尤其如此。在暂息护理中,另一位护理人员会暂时接手照顾孩子,让您休息几个小时、几天甚至几周。
个人、婚姻或家庭咨询——如果您正遭受压力、焦虑或抑郁的困扰,您可能需要咨询自己的治疗师。咨询是一个安全的地方,您可以坦诚地倾诉您的所有感受——好的、坏的,以及不好的。婚姻或家庭咨询也可以帮助您解决自闭症儿童带来的挑战,这些问题会影响您的配偶关系或其他家庭成员之间的关系。
美国政府为自闭症儿童提供免费服务
根据美国联邦法律《残疾人教育法案》(IDEA),残疾儿童(包括自闭症儿童)有资格享受一系列免费或低成本服务。根据该条款,有需要的儿童及其家人可以获得医疗评估、心理服务、言语治疗、物理治疗、家长咨询和培训、辅助技术设备以及其他专业服务。
10岁以下儿童无需自闭症诊断即可根据《自闭症发展法案》(IDEA) 获得免费服务。如果他们出现发育迟缓(包括沟通或社交发育迟缓),则自动符合早期干预和特殊教育服务的资格。
早期干预服务(出生至两岁)
两岁以下的婴幼儿可以通过早期干预项目获得援助。为了符合资格,您的孩子必须先接受免费评估。如果评估结果显示存在发育问题,您将与早期干预治疗机构合作,制定个性化家庭服务计划 (IFSP)。IFSP 会详细说明您孩子的需求以及他将获得的具体服务。
对于自闭症患者,早期干预计划 (IFSP) 将涵盖一系列行为、身体、言语和游戏疗法。该计划将侧重于帮助自闭症儿童做好最终过渡到学校的准备。早期干预服务通常在家中或托儿中心进行。
要为您的孩子找到当地的早期干预服务,请向您的儿科医生寻求推荐或使用文章末尾“获取更多帮助”部分列出的资源。
特殊教育服务(三岁及以上)
三岁以上的儿童可通过学校项目获得帮助。与早期干预一样,特殊教育服务会根据您孩子的个人需求量身定制。自闭症儿童通常会与其他发育迟缓的儿童一起被安排在小组中,以便他们能够获得更多的个别关注和专业指导。然而,根据他们的能力,他们也可能至少在学校的一天中的一部分时间在普通教室里度过。目标是将孩子们安置在尽可能“限制最少”的环境中,让他们仍然能够学习。
如果您想申请特殊教育服务,您当地的学校系统首先需要对您的孩子进行评估。评估结果将根据评估结果制定个性化教育计划 (IEP)。IEP 概述了您孩子本学年的教育目标。此外,它还描述了学校为实现这些目标将为您的孩子提供的特殊服务或支持。
了解您孩子的权利
作为自闭症儿童的父母,您有以下合法权利:
- 从头到尾参与制定您孩子的 IEP
- 不同意学校系统的建议
- 为你的孩子寻求外部评估
- 邀请任何你想邀请的人——从亲戚到你孩子的医生——加入 IEP 团队
- 如果您觉得孩子的需求没有得到满足,可以随时申请召开 IEP 会议
- 如果您无法与学校达成协议,可获得免费或低成本的法律代理
当你患有自闭症时,如何照顾自闭症儿童
研究表明,自闭症与遗传因素有关。然而,许多父母只有在为自己的孩子进行研究并获得正式诊断时才发现自己患有自闭症。如果您患有自闭症,那么在抚养同样患有神经发散性自闭症的孩子时,您可能会面临一些独特的挑战。以下是一些可能有帮助的建议:
不要隐藏你的身份。让你的孩子了解真实的你。如果你有某些怪癖,比如重复的行为或不寻常的肢体动作,不要感到有压力,要在孩子面前掩饰它们。做真实的自己,能鼓励自闭症孩子在你身边展现真实的自我,并创造机会让你们的相似之处建立联系。你也可以和孩子谈谈,看看正常人对你的行为会作何反应,以及如何应对负面反应。尽量提供一些你小时候就能用到的指导。
记得照顾好自己。如果你感官需求不足,或者需要高度规律的生活方式,照顾孩子可能会很困难。例如,如果你对声音敏感,孩子的哭闹可能会持续给你带来压力和不适。孩子突然发脾气会让你难以坚持规律的作息时间,从而加剧你的沮丧。为了保护自己的幸福感,养成一些有助于减轻此类情况下压力的应对习惯至关重要。
如果某些任务让你感到难以承受,可以向其他人寻求支持。例如,如果你觉得与医生和老师沟通有困难,育儿导师或其他自闭症家长或许能帮你找到解决方案。
发挥你的优势。每个人都有特定的优势,你也不例外。想想你的技能和才能如何帮助你为孩子建立一个充满支持的家庭。你擅长视觉思维或设计吗?为你的孩子设计一些有教育意义的海报。你能长时间集中注意力吗?利用这种专注力来研究和学习育儿实践和应对策略。你擅长解决问题吗?运用你的创造力和突破常规的思维来克服家中的挑战。
对自己和孩子都要有耐心。要接受你们都有足够的时间成长和学习。你们可能会遇到一些挫折。也许你会发脾气,并为自己的反应感到羞愧。又或许你的孩子刚入学时难以融入同龄人。下定决心从糟糕的经历中吸取教训,找到解决办法,即使你需要多次尝试。当你们中的一个人取得进步时,记得认可他的成长。也要表扬你的孩子,并庆祝你自己的成功。